INSCRIPTION EN LIGNE

Date limite d'inscription : 16/10/2025

Lieu : Palais des Congrès de Strasbourg

Date : 5 et 6 novembre 2025

Les journées nationales handicaps rares des 5 et 6 novembre 2025 au Palais des Congrès de Strasbourg ont pour objectifs généraux de valoriser les coopérations, les résultats de recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Elles permettront d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares et ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

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Le nombre de places par atelier étant limité, vérifiez dans la liste ci-dessous la disponibilité avant de vous inscrire. Lors de votre choix, veillez à vous inscrire à deux ateliers différents

Les places disponibles pour les séances des ateliers cliquer sur le titre pour plus de précision	Jauge du 5 nov.
Précision sur l'atelier Atelier 1 : Les pratiques inspirantes pour l'autodétermination des personnes présentant un parcours complexe et rare L’autodétermination est une notion qui a été définie par Wehmeyer et Sands en 1996 comme la capacité à agir et à gouverner sa vie, à choisir et à prendre des décisions libres d’influences et d’interférences externes exagérées. Comment accompagne-t-on l’autodétermination auprès des personnes dans le champ du handicap complexe ? Quels sont les leviers de l’autodétermination des personnes en situation de handicap rare ? Salle Marie Curie – 14-17h	236
Précision sur l'atelier Atelier 2 : Favoriser l’accès au langage dans les situations de handicaps complexes La communication alternative améliorée (CAA) est un levier fondamental pour permettre à chacun d’exprimer ses besoins, ses choix et ses opinions. Elle constitue un préalable indispensable à l’autodétermination. Dans une situation de handicap rare, la mise en place d’une démarche de CAA soulève des défis spécifiques, notamment en présence de comportements-défis chez les personnes concernées. Cette session présentera les généralités de cette démarche et proposera des outils concrets à destination des professionnels et des familles : grille d’observation comportementale, Mon Carnet parcours de vie : Ma mémoire partagée, le dessin situationnel et des pistes pour l’élaboration d’un référentiel de compétences. Un atelier pratique en petits groupes autour du dessin situationnel viendra compléter cette boîte à outils. Salle Boston – 14-17h	48
Précision sur l'atelier Atelier 3 : Être ressource et soutenir les proches aidants dans le handicap rare Les familles sont en première ligne dans l’accompagnement des personnes et ils jouent un rôle central dans la coordination du parcours de la personne, facilitant le décloisonnement entre les secteurs (santé, médicosocial, éducatif, etc.). Cependant, accompagner les aidants de personnes en situation de handicap rare est complexe malgré une offre globale et généraliste qui s’étoffe. Comment ces besoins très spécifiques peuvent être pris en charge par le DIHR ? Que signifie être aidant d’une personne en situation de handicap rare ? Existent-ils des spécificités et si oui lesquelles ? Qu’en est-il de l’implication des frères et soeurs dans l’accompagnement de ces situations ? Quelles ressources pour le répit ? Salle Leicester – 14h-17h	44
Précision sur l'atelier Atelier 4 : Du concept à la pratique : la fonction-ressource dans les territoires Le développement de la fonction-ressources s’inscrit dans le cadre de la transformation de l’offre médicosociale. Elle vise à « sortir hors les murs d’ESMS » des connaissances et compétences spécifiques et techniques pour offrir une meilleure réponse aux besoins des personnes en situation de handicap rare et à leur entourage. Deux ans après la publication des résultats de la recherche NEXTHEP, comment la démarche a-t-elle pu être initiée ou déployée dans les régions ? Quelle plus-value pouvons-nous en tirer ? Quelles sont les contraintes repérées et les ajustements recommandés faisant suite à ces premières années d’expériences de terrains ? Salle Dresde – 14h-17h	57

Les places disponibles pour les séances des ateliers cliquer sur le titre pour plus de précision	Jauge du 6 nov.
Précision sur l'atelier Atelier 1 : Dépasser les frontières pour mieux accompagner les personnes en situation de handicaps rares La coopération internationale est un levier essentiel et accessible pour améliorer les pratiques et enrichir les approches dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare. Quels apports des réseaux internationaux dans les pratiques des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares ? Quel exemple de coopération transfrontière concrète dans l’accompagnement des personnes concernées ? Salle Marie Curie – 9-12h	226
Précision sur l'atelier Atelier 2 : La plus-value du DIHR dans le déploiement de la CAA Cette session proposera un retour d’expériences sur l’intégration de la CAA dans une approche systémique, déployée à différents niveaux : diagnostics territoriaux, mise en place de communautés de pratiques et démarches dans le milieu ordinaire. Elle s’appuiera notamment sur les résultats de la recherche SYNAPSE, menée au sein d’un ESMS, pour créer des modules de formation afin de mieux accompagner des personnes en situation de handicap rare : des personnes avec le syndrome d’Angelman. Les projets présentés, issus de plusieurs régions, illustreront le rôle structurant du DIHR dans le développement de ces dynamiques. Cette session permettra d’identifier les conditions favorables à leur réussite et d’ouvrir des perspectives d’évolution pour les situations complexes. Salle Boston – 9h-12h	46
Précision sur l'atelier Atelier 3 : Le DIHR, une ressource pour la recherche participative Le Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR) est un dispositif qui croise différentes échelles et mobilise divers acteurs autour des handicaps rares. Riche de l’hétérogénéité des pratiques et des représentations, la mise en place de recherches, notamment de nature participative, permettrait de valoriser cette diversité. Comme le stipule la charte des sciences et recherches participatives en France « Les sciences et recherches participatives sont des formes de production de connaissances scientifiques auxquelles participent, aux côtés des chercheurs, des acteurs de la société civile, à titre individuel ou collectif, de façon active et délibérée ». Ainsi, comment la recherche participative peut-elle se déployer au sein du DIHR ? » Salle Leicester – 9h-12h	56
Précision sur l'atelier Atelier 4 : Quand l’intelligence collective devient ressource : l’apport des communautés de pratiques (COP) Compte tenu de la rareté des expertises nécessaires à l’accompagnement des handicaps rares, les professionnels, les parents, les aidants en capacité d’accompagner les handicaps rares en prenant en compte les troubles associés et la personne dans sa globalité sont peu nombreux. C’est pourquoi, la captation des savoirs expérientiels détenus par les aidants, les personnes concernées et les professionnels constitue un enjeu majeur. Dans ce contexte, la naissance des communautés de pratiques (COP) du dispositif intégré handicaps rares (DIHR) ont permis de mettre en lumière les expertises de chacun. Aujourd’hui et au travers de plusieurs années d’expérimentation, quelle est la plus-value des CoP au sein du DIHR ? Comment ce modèle s’est déployé ? Quels bénéfices pouvons-nous en tirer ? Quelles sont les limites repérées et les améliorations à envisager pour pérenniser ce modèle ? Salle Dresde – 9h-12h	57